内行患者计划对膀胱癌腹壁造口患者病耻感的影响-k8凯发

内行患者计划对膀胱癌腹壁造口患者病耻感的影响

文章来源：《齐鲁护理杂志》

作者：王海燕，宋秀玲，林转章（东莞康华医院）

本文由网友“飞扬”推荐（请勿转载）

【摘要】

目的: 探讨内行患者计划( epp) 对膀胱癌腹壁造口患者病耻感的影响。

方法: 随机抽取2015 年2 月～ 2016 年3 月膀胱癌行腹壁造口患者50 例为对照组，采用常规护理干预； 抽取2016 年4 月～ 2017 年5 月膀胱癌行腹壁造口患者50 例为干预组，在常规护理的基础上采取epp 干预。采用社会影响量表测量两组干预前后病耻感得分。

结果: 两组干预后病耻感得分均低于干预前( p ＜ 0. 05) ，且干预组低于对照组( p ＜ 0. 05) 。

结论: epp 能有效减轻膀胱癌腹部造口患者的病耻感。

【关键词】内行患者计划； 膀胱癌； 造口； 病耻感；

膀胱癌是泌尿系统发病率最高的恶性肿瘤之一，而膀胱全切回肠代膀胱术是肌层浸润型膀胱癌治疗的标准方案［1］。然而，该术式使患者排尿由尿道口更改到腹壁造口，患者需要佩戴造口袋收集尿液。尿液的持续排放不仅给患者生活带来极大不便，也会给患者生活质量和心理造成影响［2-3］。病耻感是指患者因疾病而产生的内心耻辱体验，表现为患者因疾病而感到被标签化、被歧视和贬低、被疏远和回避、不被理解和接纳等［4-5］。有研究表明，造口患者存在明显与造口相关的病耻感，并且病耻感与患者生活质量、疾病适应情况有关［6-8］。内行患者计划( epp) 是通过充分利用患者知识和经验，以有经验的同伴引导为主的针对慢性疾病的自我管理计划［9］。有研究表明，epp 可以有效提高慢性病患者自我效能、疾病知识水平、自我管理能力和社会心理适应能力［10-11］。但是，目前探讨epp 对膀胱癌腹壁造口患者病耻感影响的研究较少。因此， 2016 年4 月～ 2017 年5 月，我们对50 例膀胱癌腹壁造口患者施行epp，研究其对患者病耻感的影响，取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1. 1 临床资料

采取随机抽样法选取2015 年2 月～ 2017 年5 月在我院因膀胱癌行腹壁造口的100 例患者为研究对象。纳入标准: 经病理诊断为膀胱癌且行膀胱全切回肠代膀胱术术后； 知情同意参与本研究。排除标准: 患有其他器官的重大疾病； 患有精神疾病或意识障碍； 参与epp 计划课程( 共6 次) 次数不足3 次。男61 例、女39 例，年龄27 ～ 71( 53. 7 ± 12. 8) 岁；干预过程中出现造口渗漏15 例，发生造口周围皮肤炎4 例。将2015 年2 月～ 2016 年3 月的50 例患者作为对照组，将2016 年4 月～ 2017 年5 月的50 例患者作为干预组。两组一般资料比较差异无统计学意义( p ＞ 0. 05) 。

1. 2 方法

1. 2. 1 对照组接受术后常规护理

即由医护人员主导的疾病和造口相关知识教育、更换造口袋、造口周围皮肤保护等，并通过鼓励、倾听、嘱家属关注患者心理状态等方式引导患者积极面对疾病和自身变化。

1. 2. 2 干预组在常规护理基础上实施epp 干预

①由专科医生、造口专科护士、心理专科护士各1 名和责任护士3 名组成epp 干预小组，负责epp 课程授课者的招募、选拔，课程制定和授课过程中的指导。②招募和选拔内行患者。通过微信、海报等宣传手段招募造口术后2 年及以上，且自愿担任授课者的患者。③内行患者培训。由干预小组对入选的内行患者进行包括造口知识、技能、授课技巧的培训，然后由干预小组通过造口基础知识考核、自我护理操作、语言表达能力考核来确定最终入选的内行患者。④制定授课计划。由患者和epp 小组成员共同决定授课计划，授课主题根据每位患者擅长的方面决定，主题范围除包括造口相关知识和技能讲授外，还应包括个人经验分享，如何接受自身改变，如何调整身心状态，如何看待“造口人”，如何回归家庭和社会等。⑤组织授课。授课每两周进行1 次，共6 次，为期3 个月。每次课前由责任护士联系干预组患者确认课程安排和提醒，每次课程40 ～ 45 min，并在课后安排15 ～ 20 min 互动提问时间。课程循环进行，尽量使每例患者都能够参加epp 的所有课程。授课全程，epp 小组成员从旁协助组织课堂并回答问题。

1. 3 评价指标

采用社会影响量表( sis) 评价患者病耻感，该量表是由fife 等［12］于2000 年编制，用于测量癌症等慢性病患者的病耻感。中文版由pan 等［13］于2007 年翻译。sis 包括社会排斥( 9 个条目) 、经济歧视( 3 个条目) 、内在羞耻感( 5 个条目) 和社会隔离( 7 个条目) 4 个维度，共计24 个条目。采用likert 4 级评分法，1分= 极不同意、2 分= 不同意、3 分= 同意、4 分= 极为同意。sis 得分范围为24 ～ 96 分，得分越高说明患者病耻感越严重。sis 具有良好的信效度，本研究sis 内部一致性( cronbach's α) 系数为0. 85，与相关研究［8， 12］测量结果类似。本研究采用sis 量表测量膀胱癌腹壁造口患者在干预前( 术后1 周) 和干预后( 术后3 个月) 的病耻感状况。

1. 4 统计学方法

采用spss 20. 0 软件统计分析数据。患者病耻感得分采用x ± s 表示，以单样本t 检验比较干预前患者sis 得分与癌症患者sis 常模［12］得分； 采用重复测量的方差分析比较干预前后患者sis 得分。检验水准α = 0. 05。

2 结果

2. 1 膀胱癌腹壁造口患者病耻感各维度得分与癌症患者常模比较，见表1。

2.2 两组干预前后各维度病耻感得分比较，见表2。

3 讨论

本研究探讨了epp 干预对膀胱癌腹壁造口患者病耻感的影响。结果显示，epp 可显著减轻膀胱癌腹壁造口患者的病耻感，具有临床指导意义。膀胱癌腹壁造口患者的病耻感程度高于一般癌症患者。本研究发现，与一般癌症患者比较，膀胱癌腹壁造口患者具有更加严重的病耻感，这与以往同类研究结果相似［6，8］。原静民等［8］分析永久性肠造口患者病耻感原因，主要包括自身形象的改变、造口排气排味排粪、需要学习造口自我护理技能和改变生活习惯、遭受到排斥、不理解和不接受和增加了家庭经济负担等。而膀胱癌腹壁尿路造口患者还面临由于尿液刺激性、腐蚀性及持续排放造成的自我护理难度增加、易发生造口周围皮肤炎及泌尿系统逆行性感染等问题，更易使患者产生病耻感［14］。有研究表明，患者病耻感程度越重，其生活质量和疾病适应能力越差，甚至可能对患者的求医方式、行为、治疗的依从性和疾病结局产生不良影响［5， 15］。

以往研究中，对造口患者的干预主要以医护人员主导，侧重患者自我护理能力培养； 而epp 以患者为核心，注重患者经验在自我管理中的作用［9］。本研究结果表明，干预组和对照组病耻感均在干预后有所降低，并且干预组患者接受epp 干预后，其社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离程度均显著低于对照组，说明epp 可有效降低患者病耻感，与以往同类研究结果相似［10-11］。腹壁造口术后患者通过epp，不仅能够获得造口护理的知识和技能，还能够学习造口患者在日常造口护理中的经验，使其获得心理支持，提升自我效能、自我管理能力和造口适应水平，从而降低患者的病耻感［15］。

综上所述，临床护理工作者应重视腹壁造口患者的心理状态，包括其是否存在病耻感及严重程度，注意以患者为中心，采取epp 等善于利用患者经验的干预方法，逐步改善患者的病耻感，帮助患者以良好的心理状态进行治疗和康复护理。

【参考文献】

［1］ stenzl a，cowan nc，de sm，et al. the updated eau guidelineson muscle-invasive and metastatic bladder cancer［j］.european urology，2009，55( 4) : 815-825.

［2］ 杨慧茹，毕玉美，张景兰，等. 膀胱癌造口病人生存质量及其影响因素的研究［j］. 护理研究，2007，21( 19) : 1722 －1725.

［3］ 吴金燕，付玉秀，唐梅. 认知行为干预对膀胱癌行尿流改道腹壁造口病人生存质量及心理的影响［j］. 全科护理，2016，14( 11) : 1081-1083.

［4］ 唐海玉. 脑卒中患者病耻感的质性研究［j］. 护理实践与研究，2017，14( 5) : 123-125.

［5］ stuber j，meyer i，link b. stigma，prejudice，discriminationand health［j］. social science ＆ medicine，2008，67 ( 3) :351-357.

［6］ danielsen ak，soerensen ee，burcharth k，et al. impact ofa temporary stoma on patients＇everyday lives: feelings of uncertaintywhile waiting for closure of the stoma［j］. journalof clinical nursing，2013，22( 9-10) : 1343-1352.

［7］ 徐芳芳，于卫华，王胜琴. 肠造口患者病耻感与生活质量的相关性［j］. 中国心理卫生杂志，2016，30 ( 2) : 97 －101.

［8］ 原静民，郑美春，卜秀青，等. 永久性肠造口患者病耻感现状及其影响因素研究［j］. 中华护理杂志，2016，51( 12) : 1422-1427.

［9］ wilson pm. the uk expert patients program: lessons learnedand implications for cancer survivors' self-care support programs［j］. journal of cancer survivorship，2008，2( 1) :45 －52.

［10］ cheng f，xu q，dai xd，et al. evaluation of the expert patientprogram in a chinese population with permanent colostomy［j］. cancer nursing，2012，35( 1) : 27.

［11］ griffiths c，motlib j，azad a，et al. ｒandomised controlledtrial of a lay-led self-management programme for bangladeshipatients with chronic disease［j］. br j gen pract，2005，55( 520) : 831-837.

［12］ fife bl，wright eｒ. the dimensionality of stigma: a comparisonof its impact on the self of persons with hiv/aidsand cancer［j］. journal of health ＆ social behavior，2000，41( 1) : 50-67.

［13］ pan aw，chung l，fife bl，et al. evaluation of the psychometricsof the social impact scale: a measure of stigmatization［j］. international journal of rehabilitation research. internationalezeitschrift für ｒehabilitationsforschung. ｒevue internationalede recherches de réadaptation，2007，30( 3) :235.

［14］ 左娟娟，何玮. 膀胱癌术后尿路造口并发症的护理［j］.护理学杂志，2012，27( 12) : 21-22.

［15］ 杜晓霞，曲晓菊，朱琳，等. 永久性结肠造口患者生活质量与自我护理能力及病耻感关系模型的研究［j］. 护理学报，2016，23( 23) : 40-43.